Malattie Rare

Si definisce rara una patologia che colpisce meno di 5 persone su 10.000. La rarità di tali patologie fa si che i pazienti che ne sono affetti sperimentino maggiori problematiche rispetto ai pazienti affetti da patologie più comuni per le difficoltà diagnostiche e le carenze di informazione anche fra gli operatori sanitari, senza dimenticare la carenza di opzioni terapeutiche e farmacologiche.

Dal 2009 al 31.12.2015 è stato attivo presso l’ASL di Brescia, il Centro Territoriale per le Malattie Rare (CTMR), che vuol essere il punto di riferimento per gli assistiti affetti da malattia rara e per i loro familiari. Il Centro fornisce informazioni di vario genere, indirizzando gli assistiti verso i Presidi ospedalieri più adeguati alla diagnosi e alla cura della singola patologia. Gli operatori del centro forniscono inoltre informazioni sui benefici assistenziali cui i malati affetti da malattie rare hanno diritto (esenzione ticket, tutele sociali, prestazioni sanitarie, assistenza specialistica riabilitativa e farmaceutica) guidando e orientando i malati all'interno della rete dei servizi sanitari, socio-sanitari ed assistenziali.

Il CTMR, in collaborazione con l’Osservatorio Epidemiologico, ha prodotto una serie di relazioni epidemiologiche che forniscono il quadro della situazione con cadenza annuale, evidenziando la distribuzione delle varie categorie di malattie rare nel territorio dell’ATS di Brescia calcolate sulla base del rilascio dell’esenzione di partecipazione alla spesa sanitaria specifica per la patologia.

Le singole relazioni sono accessibili direttamente dai link sottostanti, mentre, per informazioni più specifiche è possibile accedere direttamente alla pagina del sito dedicata al CTMR.

 

Data Titolo e documento Tipo documento
19/01/2017 Esenzioni per Malattia Rara nell'ASL di Brescia - dicembre 2014 pdf
15/06/2013 Malattie Rare nell'ASL di Brescia - aggiornamento 2012 pdf
15/06/2011 Malattie Rare nell'ASL di Brescia - aggiornamento 2010 pdf
30/04/2010 Malattie Rare nell'ASL di Brescia: il Centro Territoriale per le Malattie Rare pdf
Ultima modifica: 17/12/2019